Susannes tur til Kina

Second Opinion

For nogle dage siden fik jeg et brev fra Second Opinion-udvalget. Det var en kvittering på, at de havde modtaget materialet fra Rigshospitalet. Materialet var endda blevet afsendt samme dag, som jeg havde været til samtale derinde. I brevet stod, at man skulle regne med op til 2-3 ugers behandlingstid i udvalget, og at udvalget derefter ville sende svaret tilbage til den behandlende afdeling, som så vil indkalde mig til en samtale omkring svaret. Jeg vil også selv få et brev fra Second Opinion-udvalget, når de har afsendt svaret til Rigshospitalet. Så det bliver jo spændende at se, hvad de siger til det hele.
I forgårs fik jeg så besked om, at nu er svaret afsendt til Rigshospitalet. Så jeg venter lige ugen ud, og ser om de sender mig en tid til samtale, ellers må jeg ringe derind først i næste uge. For jeg synes da, at det er for lang tid at vente helt til d. 19. marts, hvor min næste tid til samtale er.

Bortset fra det så døjer jeg med en ordentlig gang forkølelse – hele hovedet fyldt op og en frygtelig irriterende tør hoste, som forhindrer nattesøvn for både mig og andre jeg bor sammen med. Nu har det varet i 14 dage, og det er da heldigvis en lille smule i bedring for første gang i dag. Hurra….!!!  Men fy for pokker, hvor er jeg bare træt og energiforladt.

Nedslående nyt denne gang

Fredag d. 19.2.2010 skulle jeg igen på onkologisk afd. til evaluering af behandlingen, svar på blodprøver og evt. udlevering af ny kemo.
Ca125 var blevet målt 2 gange i de forløbne uger, første gang (for 14 dage siden) havde den holdt sig stabilt på de 4300, men anden gang, som var dagen
før lægesamtalen, var den desværre lige hoppet op på 4600, så det var surt at få det at vide! Samtidig med det havde jeg det også rigtigt dårligt den dag,
hvor vi var til samtalen – meget kvalme og meget træt og udmattet.

Så overlægen mente, at vi skulle stoppe med den nuværende kemobehandling, da han vurderede, at den var effektløs. Jeg bragte så selv behandling med
Avastin på banen, men det mente overlægen nærmest var for meget ubehag og besvær i min situation, da der ifølge ham kun ville være ca. 10% chance
for, at det ville have en effekt på min sygdom. Men jeg sagde til ham, at jeg var villig til at gennemgå noget mere ubehag og bad ham skrive til Second
Opinion-udvalget, som er dem, der indstiller til behandlingen med Avastin i Vejle.
Samtidig foreslog Anders, at jeg da lige så godt kunne fortsætte med 1 x kemopiller mere i ventetiden, da jeg jo tidligere har vist mig at være en langsom
snegl til at reagere på nogle typer kemo. Så det blev også sat i gang.
Vi talte også kortvarigt omkring regional kemobehandling i Frankfurt, men der så overlægen da nærmest helt sur ud og sagde, at det gav han ikke noget
for – og i øvrigt gav han heller ikke så meget for Avastin-behandlingen i Vejle, men det var dog lidt bedre en Frankfurt…..
Så alt i alt en noget speciel samtale – det virkede som om at han syntes, at vi bare skulle indstille behandlingen af mig nu og så måtte tingene jo gå på den
uundgåelige måde. Men det var hverken Anders eller jeg nu helt indstillede på, at det skulle være lige nu – uden yderligere kamp eller forsøg.

Så derfor – er der nogen blandt læserne, der har hørt om “spændende” behandlingsmuligheder, nye typer kemo eller andet, som I tænker, at jeg og min
min familie gerne vil høre om?
Så sig endelig til – I kan jo skrive om det i kommentarfeltet her på hjemmesiden eller sende mig en mail…..

Afsted på “tapperiet” igen

Mandag d. 8.2. kl. 16.15 ringede jeg til det lokale sygehus for at høre, om jeg kunne blive indlagt til tapning af ascitesvæske igen-igen. De tog mig nærmest “med bukserne nede” denne gang, da sygeplejersken sagde, at jeg kunne bare komme med det samme, for de havde tid nu. Så det kan nok være, at jeg fik travlt! Allerede mindre end ½ time efter min ankomst deroppe, var lægen i gang med mig. Det var dejligt, at det for en gangs skyld kunne gå lidt kvikt. Andre gange har jeg måttet vente op til 24 timer efter indlæggelsen, inden der er en læge, som har forbarmet sig over mig. Denne gang var der også lidt mere end 5 liter, som skulle ud. Og jeg fik selvfølgelig både ondt i maven og kvalme (som jeg plejer) efterhånden som tiden skred frem….

Nyt om ct-scanning

Ct-scanningen i sidste uge gik fint, og onsdag d. 3.2. blev jeg undtagelsesvis ringet op af en læge fra onkologisk afd., som fortalte mig, at ct-scanningen viste, at det så stabilt ud i forhold til sidste scanningsresultat. Så det er vel egentlig godt nok….
Man kan jo faktisk blive glad for, at det ikke er blevet værre siden sidst – dvs. i løbet af 6 uger – og så i sit stille sind håbe på, at den negative udvikling er blevet bremset, og at det måske ligefrem kan lykkes at bevæge sig lidt i en positiv retning efterhånden.
Men det vil tiden jo vise – f.eks. om 14 dage, hvor jeg igen skal til lægesamtale på onkologisk afd.
Denne gang vil der forhåbentlig være 2 resultater med måling af ca125 at forholde sig til. Jeg har fået taget midtvejsblodprøver i dag og så skal jeg, som sædvanligt, også have taget blodprøver dagen før lægesamtalen.

Sådan kan det altså også gå…

Tirsdag eftermiddag blev jeg ringet op af onkologisk afd. fra Rigshospitalet, som fortalte mig, at de allerede har en tid til ct-scanning torsdag d. 28.1. kl. 12.00. Altså om 2 dage! Det var godt nok kvikt denne gang. Der plejer da at gå flere uger under normale omstændigheder.
Og så kan jeg få svaret at vide ved en lægesamtale onsdag d. 3.2.

4300

er desværre ikke kun mit postnummer! Sidste måling af ca125 viste sig at være nået op på 4300, så nu behøver tallet ikke at blive højere for min skyld. Men blodprøven blev taget kun ca. 1 uge efter at jeg havde spist de sidste af den nye slags kemopiller, så alt i alt har det nok været for tidligt at forvente et positivt resultat allerede på det tidspunkt.
Så i fredags ved lægesamtalen på Rigshospitalet blev det til, at jeg fik udleveret en ny omgang kemopiller til de næste 5 dage og desuden mente lægen, at det ville være godt, hvis jeg blev scannet så hurtigt som muligt (men der vil jo nok gå flere uger!). Så jeg spiser min Prednisolon, mine kemopiller og håber på et positivt resultat snarest.

Det lykkedes….

i løbet af de ca. 26 timer, jeg var indlagt, at vride 5 liter ascitesvæske ud af min bughule. Det er dog lige godt pokkers, at den “produktion” ikke snart kan holde op, så jeg kan få lidt fred i maveregionen. Tømningen efterfølges jo som regel af noget ubehag og mavesmerter, som jeg da heller ikke vil komme til at savne, når de ikke er der mere.

Nå men – jeg venter videre i længsel på om denne tredje type kemo måske kunne tænke sig at have en positiv virkning – helst inden alt for længe. Pyha!

Årets første øv-oplevelse

Onsdag d. 6. 1. bliver jeg nødt til at kontakte det lokale sygehus, da trykket i bughulen er stigende – samtidig med at appetitten er faldende. Så vi aftaler, at jeg møder op og bliver indlagt dagen efter med henblik på tapning igen-igen af ascitesvæsken. Men først skal det selvfølgelig lige fastslås, at mine blodprøver viser, at det er ok at tappe mig på nuværende tidspunkt. Jeg er jo faktisk nærmest lige præcis midt imellem 2 gange kemobehandling, hvilket vil sige, at det er lige for tiden at mit immunforsvar er allersvagest, og at jeg kan have problemer med værdierne for røde blodlegemer, hvide blodlegemer og blodplader. Nå, vi må se, hvad der kommer til at ske!

31. december 2009

I går sendte jeg lige lidt tanker et år tilbage i tiden, da det var dagen, hvor Eva og jeg igen vendte hjem fra behandlingerne på Fuda. Mærkeligt at tænke på, at der allerede er gået et år siden da, men der er selvfølgelig også sket mange ting, både gode og knapt så gode. Af de gode ting bl.a. er Eva blevet gift og blevet mor til en dejlig lille dreng, og begge mine børn er flyttet meget tæt på mig med deres familier, så det er muligt at ses meget mere i det daglige, hvilket jeg nyder utroligt meget.

Jeg er spændt på, hvilke glæder og trængsler 2010 kommer til at bringe for mig. Kunne virkelig godt ønske mig, at den nuværende kemo ville tage sin tørn og lade mig komme lidt op på omgangshøjde med normallivet igen. Det kræver godt nok en god tålmodighed at blive “nedlagt” på denne her måde, hvor man pludselig skal have hjælp til så mange ting, som det før var en selvfølge, at man bare kunne gøre selv.

Til slut vil jeg ønske alle læsere af min blog et rigtigt godt og lykkebringende nytår med godt helbred (det ved jeg jo – om nogen – hvor meget man skal huske at sætte pris på!). Og tusind tak for alle hilsner, kort, breve, gaver osv., som I sender til mig. Desværre går det ikke så hurtigt med at få svaret tilbage, da energien er “forsvundet” et eller andet sted undervejs i min kemobehandling de sidste 4 måneder. Men I skal vide, at det glæder mig meget, når jeg hører fra nogen af jer.

Godt nytår

29. december 2009

Så har jeg fået overstået de 5 dage, hvor jeg skulle spise de nye kemopiller. Foreløbig uden det store besvær – har hverken haft kvalme, 0ndt i maven eller andre steder indtil videre. Det har været dejligt at have lidt fred i kroppen her i julen, må jeg sige. Nå, men jeg er jo også på en daglig dosis Prednisolon samtidig med kemopillerne, så de skulle jo gerne holde det værste ubehag fra døren . Om et par dage, når jeg er færdig med nedtrapningen af Prednisolonen, vil det jo så vise sig, hvordan jeg “egentlig” har det. Det bliver spændende!!!
Det eneste generende ved Prednisolonen er, at den holder mig vågen om natten – på trods af, at jeg har fået noget afslappende, jeg kan tage for at modvirke det. Men det virker ikke rigtigt! Men hellere have det godt om dagen og være træt af ikke at sove – end at have det rigtigt dårligt hele dagen…..

Den 8. januar skal jeg ud på det lokale sygehus og have taget midtvejsblodprøver for at se, hvor meget kemoen har ødelagt i min knoglemarv. Og det er vel også omkring det tidspunkt, at jeg kan risikere infektion / feber / indlæggelse, hvis det skulle gå så galt. Men det er der jo ingen der siger, at det behøver.

Og så omkring d. 21. eller 22. januar skal jeg igen på Rigshospitalet, hvor jeg skal tale med lægen om behandlingen, have sidste nye ca125-måling oplyst og se om blodprøverne tillader mig en ny omgang kemopiller – hvis da ellers de har tænkt sig at have nogen virkning på mig!

Jeg er glad for, at jeg ikke længere skal afsted på det lokale sygehus og på Rigshospitalet til prøver og undersøgelser HVER uge. Det var altså hårdt arbejde, for det skulle altid lige ske på de dage hver uge, hvor jeg havde det allerværst.